TRANSKRYPCJA Rola organizacji pacjentów | #19

Rola organizacji pacjentów, sieć wsparcia dla osób chorych i ich bliskich.

Co to są stowarzyszenia pacjenckie? Jaką rolę mogą pełnić w życiu chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego czy chorobę Leśniowskiego-Crohna? O działalności edukacyjnej, integracyjnej i wspieraniu chorych przez największe stowarzyszenie zrzeszające chorych z NZJ, opowie znany naszym słuchaczom z roli prowadzącego poprzednie odcinki – Jacek Hołub, który jest dziennikarzem, pisarzem, rzecznikiem prasowym towarzystwa J-elita, która jest partnerem projektu IBD podcast, a ponadto sam od lat zmaga się z chorobą Crohna.
(rozmowa zarejestrowana w grudniu 2020 r.)

Julita Kochman:
Dzień dobry. Gościem dzisiejszego odcinka jest Jacek Hołub. Dziennikarz, autor książek m. in. niezwykle mocnej i prawdziwej książki pod tytułem „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”, która jest piękną lekcją empatii. Książka, która dostała liczne nominacje do prestiżowych nagród, a jej drugie wydanie ukaże się w styczniu. Pan Jacek jest także rzecznikiem prasowym Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”. Jest również pacjentem od 20 lat zmagającym się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Mieliśmy również przyjemność gościć go w licznych odcinkach IBD podcastu w roli gospodarza. Rozmawiał m.in. z psycholożką dr Agatą Rudnik o tym jak ważna jest akceptacja choroby w życiu pacjenta. Na temat podróżowania rozmawiał z Olgą Gołębiewską, natomiast z Panią Magdaleną Sajak-Szczerbą o aktywności zawodowej pacjentów. A tematem naszego dzisiejszego odcinka jest rola organizacji pacjentów, sieć wsparcia dla osób chorych i ich bliskich. Dzień dobry Panie Jacku.

Jacek Hołub:
Dzień dobry Państwu. Miło mi występować w nowej roli po drugiej stronie mikrofonu.

Julita Kochman:
A ja nazywam się Julita Kochman i na co dzień mam przyjemność współpracować z organizacjami pacjentów. Celem IBD podcastu jest edukacja pacjentów i ich bliskich. Naszą misją jest poprawa jakości życia pacjentów. Ten sam ambitny cel stawiają sobie stowarzyszenia pacjentów i to nas łączy. Fundamentalną kwestią jest więc dzielenie się wiedzą popartą praktycznym doświadczeniem. Wiedzę z dzisiejszego odcinka nie odnajdziecie się w żadnym z akademickich podręczników. Swoim szerokim doświadczeniem, wiedzą know-how, a także najbliższymi planami Towarzystwa J-elita podzieli się z nami nasz gość specjalny Jacek Hołub. Panie Jacku mam wielką przyjemność dzisiaj z Panem rozmawiać, jest to szczególna okazja, dlatego, że do tej pory tak jak Pan wspomniał był Pan częstym gospodarzem tego podcastu. Tym razem występuje Pan w odmiennej roli, w roli gościa. A gościa szczególnego, bo i temat naszego dzisiejszego podcastu jest bardzo ważny. Mam nadzieję, że uda nam się dotrzeć z przekazem do jak największej liczby osób chorujących na nieswoiste choroby zapalne jelit tak, aby podzielić się z nimi praktycznymi informacjami, które miejmy nadzieję będą pomocne w zorganizowaniu życia z chorobą. Bo chyba trochę tak jest Panie Jacku, prawda?, że po usłyszeniu diagnozy dowiadując się, że jest to choroba przewlekła, trzeba nauczyć się nawigować w tej nowej rzeczywistości. Jak w tej nawigacji mogą pomóc istniejące stowarzyszenia pacjentów?

Jacek Hołub:
Ja myślę, że ich rola jest ogromna, bo rzeczywiście jest tak, że po usłyszeniu diagnozy praktycznie zostajemy z tym sami. Ja pamiętam moje pierwsze dni i miesiące po tym, gdy usłyszałem, że jestem chory na chorobę Leśniowskiego-Crohna, leżałem w łóżku z potwornymi bólami brzucha, miałem nieustanną biegunkę, byłem tak osłabiony, że z trudem przechodziłem z jednego pokoju do drugiego i nie wiedziałem, co dalej. Czy będę w stanie skończyć studia, czy będę w stanie dalej pracować. Nie miałem kontaktu z żadnym innym pacjentem ani żadnej wiedzy i informacji na temat nieswoistych chorób zapalnych jelit. Rola takich stowarzyszeń jak J-elita Jest ogromna właśnie po to żeby dotrzeć do takich ludzi i udzielać im wiedzy, a my pacjenci, którzy chorują np. 5- 10 lat możemy opowiedzieć o tym, że na przykład to cierpienie, ten ból, w którym pacjent jest teraz w końcu przeminie. Przyjdzie remisja, wówczas z chorobą można żyć, cieszyć się życiem no i realizować swoje pasje i marzenia.

Julita Kochman:
Super, to bardzo ważne, co Pan mówi Panie Jacku, bo myślę sobie, że osoba, która niedawno usłyszała diagnozę czy to Choroba Leśniowskiego- Crohna czy wrzodziejące zapalenie jelita grubego może nie mieć w sobie takiego imperatywu, aby szukać pomocy na zewnątrz. Może chcieć mierzyć się z tym samodzielnie. Dlaczego inni pacjenci działający już w ramach stowarzyszenia pacjentów, osoby,  które mają już doświadczenie z chorobą mogą stanowić taką ważną sieć wsparcia, taką istotną pomoc dla osób, które są dopiero na początku tej drogi?

Jacek Hołub:
Można powiedzieć, że my możemy pomóc, bo żyjemy problemami chorych, ponieważ sami po prostu chorujemy. Wiemy, co przeszedł każdy pacjent na tym trudnym pierwszym odcinku swojej walki czy bycia z chorobą tuż po diagnozie. Wiemy jak wyglądają kolejne miesiące, lata, jak wygląda terapia i kolejne etapy leczenia, więc możemy służyć radą, możemy podzielić się swoim doświadczeniem o takim codziennym życiu, jak sobie dawać radę i funkcjonować z chorobą Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Tego nie przeczyta się w mądrych książkach lekarskich, medycznych, bo to jest po prostu samo życie. To jest to, co przeżywamy na co dzień. My chorzy ludzie z Towarzystwa J-elita doskonale wiemy, co to jest ból brzucha, biegunka, osłabienie, pobyty w szpitalu. Wiemy jak ciężko pogodzić chorobę z nauką i pracą, spotkaniami ze znajomymi. Myślę, że to jest naszym atutem, że właśnie jesteśmy w tym autentyczni a Towarzystwo J-elita powstało 15 lat temu. Założyli je sami chorzy i rodzice dzieci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego- Crohna. Wówczas trudno było znaleźć jakąkolwiek informację o naszych chorobach, o leczeniu, diecie. Garstka pasjonatów stwierdziła, że warto dzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem z innymi. Teraz do stowarzyszenia J-elita po 15 latach należy blisko 3 tysiące osób i jesteśmy największą organizacją pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit w całej Polsce.

Julita Kochman:
Panie Jacku, czyli sercem bijącym Towarzystwa J-elita jest grupa miłośników, zapaleńców, rodziców, pacjentów tak Was myślę można określić. Co jest waszą misją, co was napędza, co was motywuje?

Jacek Hołub:
Myślę, że takim naszym nieformalnym hasłem Towarzystwa J-elita jest: edukacja, integracja i wsparcie chorych. I teraz spróbuje rozbić to na poszczególne elementy: edukacja, bo chorzy, ich najbliżsi powinni mieć dostęp do rzetelnej informacji, wiedzy na temat choroby, leczenia, diety, trybu życia. Realizujemy to m.in. poprzez Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit. Jeszcze w zeszłym roku, czyli w 2019 r. organizowaliśmy takie spotkania w 11 największych miastach Polski. Teraz przenieśliśmy się i realizujemy je online. Podczas tych dni edukacji wybitni specjaliści, profesorowie, gastroenterolodzy zajmujący się naszą chorobą opowiadają i przedstawiają wykłady na temat, właśnie tak jak wspomniałem, leczenia, terapii, możliwości funkcjonowania i leczenia. Prowadzimy też stronę internetową www.j-elita.org.pl, na której można naprawdę znaleźć mnóstwo przydatnych informacji. Wydajemy poradniki, wszystkie są nieodpłatne i osiągalne, i można je ściągnąć również z naszej strony. Wydajemy także bezpłatny kwartalnik, w którym można znaleźć niesamowicie dużo wiedzy na temat nieswoistych zapaleń jelit i informacji przydatnych pacjentom. Przedstawiamy tam także sylwetki pacjentów, którzy nie dają się chorobie np. psychologa i sportowca, który uprawia tenis stołowy. Opisywaliśmy także modelkę z chorobą Leśniowskiego-Crohna, która dzięki swojej pracy zwiedziła cały świat i twierdzi, że chorobie Leśniowskiego-Crohna zawdzięcza idealną figurę. Elementem naszych działań edukacyjnych są również te podcasty, dzięki którym możemy w nowy sposób dotrzeć do chorych i słuchaczy.

Julita Kochman:
Rzeczywiście Panie Jacku brzmi to bardzo imponująco. Tych działań edukacyjnych jest widzę pełen wachlarz. A co jeśli chodzi o integrację?

Jacek Hołub:
Tutaj też mam sporo do powiedzenia. Integracja to m.in. turnusy rehabilitacyjne, które Towarzystwo J-elita organizuje nad morzem i w górach. W 2019 roku brało w nich udział 350 osób: dzieci, młodzieży i chorych. To szczególnie ważne dla chorych, że w tych turnusach towarzyszy nam lekarz, pielęgniarka, a chorzy mogą korzystać z odpowiedniej, adekwatnej dla siebie diety. Inne działania integracyjne to wspólne wyjazdy weekendowe. Między innymi bieszczadzki rajd J-elity, podczas którego przemierzamy wspólnie górskie szlaki, organizujemy spływy kajakowe. Zależy nam na tym, żeby pokazać w ten sposób, że chorzy mogą cieszyć się życiem, realizować marzenia. A takie spotkania integracyjne są doskonałą okazją również do podzielenia się swoimi doświadczeniami, opowieściami o życiu z chorobą.

Julita Kochman:
Dokładnie tego typu działania integracyjne myślę, że stanowią idealny przykład na to jak stowarzyszenie pacjenta może otoczyć tą symboliczną siecią wsparcia osoby chorujące. No niestety jesteśmy w dobie pandemii COVID i nagrywany ten odcinek w szczególnym czasie i ubolewam niesamowicie, że osoby chorujące pewnie takich możliwości na spotkania na żywo, twarzą w twarz z innym pacjentem mają dużo mniej.

Jacek Hołub:
Rzeczywiście choroba i pierwsze informacje na temat zakażeń napawało nas chorych dużym lękiem. Dlatego stworzyliśmy specjalny serwis na stronie J-elity poświęcony właśnie koronawirusowi, w którym można znaleźć informacje dotyczące właśnie chorych z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Ale to także inne działania: od kwietnia psycholog J-elity udziela bezpłatnych porad telefonicznych i on-line. Można na ten temat znaleźć informacje również na naszej stronie i na fanpage’u J-elity na Facebooku. To także takie bardziej wymierne wsparcie dzięki kartom zakupowym, które przekazujemy chorym w trudnej sytuacji materialnej. Mogą oni zakupić leki, przekazujemy darowizny w postaci drobnego sprzętu medycznego szpitalom leczącym chorych z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. To drobna aparatura, parawany zapewniające poczucie prywatności podczas badań i np. stojaki na kroplówki. Ci, którzy leżą na oddziale gastroenterologicznym przykuci właśnie do kroplówek wiedzą jak to drobne wyposażenie może ułatwić nam życie. Możemy dzięki temu wyjść na korytarz czy choćby do toalety z podłączoną kroplówką.

Julita Kochman:
To rzeczywiście musi być bardzo ważne dla pacjentów. Natomiast towarzystwo J-elita prowadzi forum dla pacjentów i grupę na Facebooku „Crohn i colitis – wspólna sprawa”. Mnogość wątków, ilość osób tworzących tę społeczność jest imponująca. Proszę powiedzieć, jakie tematy najczęściej się przewijają w tych przestrzeniach? Z czym najczęściej mierzą się osoby z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, o których może nie do końca mają odwagę rozmawiać otwarcie natomiast ta przestrzeń social mediów zachęca i ośmiela ich do nawiązania kontaktu.

Jacek Hołub:
Tak myślę, że najważniejsze jest to, że na tych grupach i forach jesteśmy wszyscy ze sobą na ‚Ty’. Łączy nas w końcu choroba i pytań pada tam mnóstwo i bardzo, bardzo różnych. Ostatnio sam się udzielałem odpowiadając na pytanie jak przeszliście operacje resekcji fragmentu jelita. Ja przeszedłem ją 5 lat temu i informowałem, pocieszałem i dodawałem otuchy dziewczynie, która ma planowany taki zabieg. Ludzie pytają o dietę, pytają o ważne informacje, pytają o możliwości leczenia, o leczenie biologiczne. Wielu chorych pyta także o praktyczne rady np. jak sobie dajemy radę z funkcjonowaniem z biegunką, co robimy żeby dotrzeć z domu do szkoły lub do pracy. Wielu z nas prowadzi takie życie i padają rady. No niektórzy stosują pielucho-majtki. Wszyscy znamy czy mamy na podorędziu mapę toalet na trasie z domu do pracy i z powrotem. Jest wiele patentów, którymi możemy się podzielić my, jako chorzy z innymi.

Julita Kochman:
Panie Jacku proszę powiedzieć, dlaczego choroby nieswoiste jelit są dla pacjentów takim obciążeniem psychicznym? Ten wątek bardzo często pojawia się i na forum i w licznych komentarzach na Facebooku. Rozmawiał Pan również z psycholożką dr Agatą Rudnik na ten temat w jednym z odcinków tego podcastu. Proszę powiedzieć coś więcej na ten temat.

Jacek Hołub:
To można powiedzieć, że to temat rzeka i przyczyn tego jest wiele. Jedną z nich są właśnie wstydliwe objawy: biegunka, głośne przelewania w jelitach, wymioty. No trudno o takich rzeczach mówić w towarzystwie i niekiedy trudno nam usprawiedliwić się, dlaczego co chwilę wychodzimy z jakiegoś spotkania towarzyskiego albo dzieciom i młodzieży trudno się usprawiedliwiać, dlaczego tak często wychodzą z lekcji, bo się spóźniają do szkoły. Dla osób pracujących może być to kłopotliwe, jeśli często wychodzą do toalety zwracając tym samym uwagę swoich znajomych i kolegów z biura. Inną przyczyną jest ból, ból, który potrafi być nie do wytrzymania, który może sprawić, że boimy się cokolwiek zjeść, bo po każdym posiłku pojawiają się objawy bólowe i potworna biegunka. Kolejnym jest poczucie braku zrozumienia. Z tym się zmaga wielu chorych i pacjentów, ponieważ ich znajomi i najbliżsi nawet czasami dziwią się, dlaczego nie mogę pójść z nimi na imprezę, dlaczego nie mogę zjeść pizzę, że przesadzam. Ich przecież też czasami boli brzuch, a chyba takim największym problemem jest lęk o przyszłość. Bo skoro mnie tak, dziś tak bardzo boli, skoro nie mam siły przejść z jednego pomieszczenia do drugiego, jestem tak potwornie osłabiony, mam biegunkę, co będzie dalej, czy będę w stanie skończyć studia czy będę w stanie pracować, czy znajdę dziewczynę albo chłopaka skoro mam takie wstydliwe i krępujące objawy, o których nie chciałbym rozmawiać z innymi.

Julita Kochman:
Z Pana słów wybrzmiewa, że te wsparcie psychologiczne jest rzeczywiście szalenie istotne. Natomiast myślę sobie, że nie każda osoba chorująca jest gotowa na to, żeby po taką pomoc sięgnąć, żeby do takiego specjalisty się udać. Bądź też nie wie, do którego specjalisty powinna się udać. Czy w takich sytuacjach inny pacjent może być wsparciem, może być pomocą?

Jacek Hołub:
Dlatego tak ważny jest kontakt z innymi chorymi m.in. poprzez organizacje pacjenckie takie jak Towarzystwo J-elita, ale także forum www.crohn.home.pl, czy nasz fanpage na Facebooku. Właśnie poprzez takie media można zapytać jak zorganizować sobie codzienne życie i dostosować je do choroby. Ważne jest także i udzielamy takich rad, żeby nie odstawać leków, gdy poczujemy się lepiej, bo to jest często tak, że pacjenci w momencie remisji uważają, że są już wyleczeni. I my wówczas wskazujemy nie róbcie tego błędu, bo kosztował on bardzo wiele wielu naszych znajomych. Dzięki temu też możemy doradzić, żeby nie korzystać np. z cudownych różnych diet z Internetu, za które nikt nie ponosi odpowiedzialności. Wszystko, co robimy warto skonsultować z lekarzem specjalistą. Ale takie fora, grupy czy nasza strona też służą przekazywaniu takich praktycznej wiedzy na temat naszych praw. Ja dzięki stronie J-elity i kontaktu ze stowarzyszeniem dowiedziałem się, że przysługuje mi orzeczenie o niepełnosprawności. Dzięki temu znacznie łatwiej mi funkcjonować chociażby w życiu zawodowym, bo mam dofinansowanie z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych do mojego stanowiska pracy.

Julita Kochman:
No właśnie: wiedza, świadomość, umiejętne proszenie o pomoc bądź też zadawanie pytań, szukanie informacji. Ostatnio bardzo dużo mówi się o „patients empowerment”, czyli wzmocnieniu, upodmiotowieniu pacjentów tak, aby przejęli kontrolę nad decyzjami i działaniami dotyczącymi ich zdrowia. Czyli zdrowie pacjenta w rękach pacjenta. Można tutaj mówić mówiąc o „patients empowerment” o takich swoistych dwóch wymiarach: jeden wymiar to jest taki grupowy gdzie organizacja pacjentów, jako podmiot może mieć realny wpływ na system ochrony zdrowia, zmiany w tym systemie. Ale możemy też mówić o takim wymiarze indywidualnym, czyli o takim wymiarze, w którym to pacjent jest aktywny, w którym aktywnie bierze udział w procesie zarządzania chorobą, w którym otwarcie rozmawia ze swoim lekarzem, w którym jest podmiotem a nie przedmiotem, w którym decyduje, jaki będzie kolejny krok bądź też pyta, jeśli ma wątpliwości. Dlaczego to jest takie ważne Panie Jacku?

Jacek Hołub:
Tak, ja może powiem jak to wygląda praktycznie w działalności Stowarzyszenia J-elita. Staramy się i zabieramy głos w imieniu pacjentów i chcemy mieć wpływ na decyzje, które dotyczą chorych z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego- Crohna. Dlatego współpracujemy ze środowiskiem medycznym i z ekspertami od ekonomii, służby zdrowia i władzami wszędzie tam gdzie możemy coś zdziałać. Zabiegamy o to żebyśmy byli partnerami w procesie podejmowania decyzji lub przynajmniej w ich opiniowaniu. Przecież my, jako pacjenci najlepiej wiemy, z jakimi żyjemy i zmagamy się problemami. Dlatego m.in. nasi eksperci wydają opinie o zasadności finansowania leków ze środków publicznych dla Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, a nasz przedstawiciel zasiada w Radzie Organizacji Pacjentów działającej przy Biurze Rzecznika Praw Pacjenta. Można powiedzieć, że postępujemy według zasady „nic o nas bez nas”, ale jest także ta druga warstwa, o której Pani wspominała. Bo ta współdecydowanie dotyczy także nas pacjentów indywidualnie. Upodmiotowienie oznacza, że powinniśmy być partnerami dla lekarza i uczestniczyć w podejmowaniu przez niego decyzji, które dotyczą przecież naszego zdrowia i życia. Mamy prawo wiedzieć, dlaczego jesteśmy leczeni w ten, a nie inny sposób, zgłaszać nasze wątpliwości czy obawy i powinny one być brane przez lekarza pod uwagę.

Julita Kochman:
Panie Jacku, będąc w ramach struktur stowarzyszenia pacjentów ma Pan na co dzień kontakt z licznymi pacjentami i obserwując ten proces od środka czy można powiedzieć, że ta sytuacja, w której pacjent ma odwagę być partnerem w rozmowie z lekarzem poprawia się? Czy jest dużo lepiej niż było jeszcze niedawno? Czy wręcz przeciwnie jest jeszcze wiele do zrobienia?

Jacek Hołub:
Myślę, że idziemy do przodu bardzo powoli i bardzo małymi kroczkami. Z jednej strony pacjenci mają coraz większą świadomość swoich praw i coraz większą wiedzę na temat swojej choroby m.in. właśnie dzięki poradnikom czy informacjom na stronie Towarzystwa J-elita. Z drugiej strony zdarzamy się niestety z systemem służby zdrowia. Z tym, że lekarze nie mają czasu na rozmowę i z tym, że po prostu trudno nam niekiedy wyegzekwować swoje czasem podstawowe prawa. Teraz w pandemii trudno jest nam się spotkać bezpośrednio z lekarzem, bo wiele konsultacji odbywa się poprzez teleporady i niezwykle trudno dostać się w sytuacji zaostrzenia na nasz szpitalny oddział. Więc tak, my staramy się, informujemy, prowadzimy działania edukacyjne, ale temu powinny towarzyszyć także działania systemowe, jeśli chodzi o ochronę zdrowia i także starania ze strony środowiska medycznego i lekarzy, którzy niestety są wiecznie zabiegami, mają mało czasu i nie są też przyzwyczajeni do rozmowy z pacjentami.

Julita Kochman:
To ważne, co Pan mówi i widzę, że w ramach waszych struktur, w ramach waszych aktywności wiele kroków właśnie podąża w tą stronę, aby wzmacniać pacjentów, tak, aby nabierali odwagi, aby mieli wiedzę. A wiadomo, że wiedza uzbraja też w konkretne działania. Panie Jacku, proszę powiedzieć coś więcej odnośnie waszych działań. Z jakich inicjatyw jesteście szczególnie dumni? Czym mógłby się pan pochwalić?

Jacek Hołub:
Z takich najbardziej wymiernych owoców naszych działań to musiałbym wymienić właśnie te poradniki, stronę internetową, działania edukacyjne, ale także, co niezwykle ważne dla wszystkich chorych nasze starania zwieńczone sukcesem o wprowadzenie nowych leków biologicznych, które są często ostatnią deską ratunku dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit i ratują przed operacją wycięcia fragmentu lub całego jelita grubego w przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. A w takim bardziej wymiarze osobistym to mogę powiedzieć, że taką dumą napawa mnie uśmiech dzieci. Na turnusie nad morzem dziecka, które po raz pierwszy zobaczyło morze, bo mogło z południowej Polski dojechać taki kawał drogi wiedząc, że będzie się tam czuło bezpiecznie, że nikt nie będzie się z niego śmiał, że na bieżąco i na co dzień ma opiekę na turnusie właśnie lekarza, pielęgniarki. Jego rodzice mają opiekę psychologa i mogą korzystać z bezpiecznej diety. Inny taki wspaniały przykład działań i fajnych zdarzeń, które się dzieją wokół J-elity to „Brygada J” – grupa wolontariuszy z Rzeszowa i dwoje młodych ludzi, którzy spotkali się, chorujących, którzy się spotkali właśnie dzięki J-elicie. Na początku bardzo nieśmiałych, próbujących rozmawiać o swojej chorobie. Chłopak i dziewczyna poznali się i teraz po latach można powiedzieć, że są szczęśliwym małżeństwem. Kolejny przykład to obraz tego jak dzięki nam J-elicie, ludzie rozkwitają, odnajdują marzenia i realizują je. Chłopiec, który kilka lat temu w ciężkim stanie leżał w szpitalu a teraz na turnusie rehabilitacyjnym w górach razem z koleżankami i kolegami wspiął się na najwyższy szczyt w Polsce i zdobył Rysy.

Julita Kochman:
To wszystko jest niesamowicie imponujące, bo nie dość, że pomagacie pacjentom w poprawie dostępu do leczenia, łączycie w pary, miłość kwitnie, wiedza rośnie. Panie Jacku brzmi to niesamowicie. Wiem też, że jesteście autorem i publikujecie, jak również dystrybuujecie kwartalnik, który jest skarbnicą wiedzy, różnego rodzaju poradniki, komiksy dla dzieci. Proszę powiedzieć jak teraz w dobie pandemii, kiedy domyślam się, że pewnie druk jest w pewien sposób ograniczony, pacjent może do tych treści trafić.

Jacek Hołub:
Jest to banalnie proste. Nasze poradniki można znaleźć na stronie www.j-elita.org.pl. Na prawej stronie strony głównej można tam znaleźć zarówno nasze poradniki jak i kwartalnik. Wszystkie są oczywiście dostępne bezpłatnie.

Julita Kochman:
Ok, czyli podsumowując: każda osoba, każdy pacjent, bądź też rodzina pacjenta, jeśli jest głodna wiedzy wystarczy, że wejdzie na stronę Państwa stowarzyszenia www.j-elita.org.pl i tam może czerpać tę wiedzę bez żadnych ograniczeń. Panie Jacku, jeśli słuchają nas pacjenci, którzy jeszcze nie są członkami waszego stowarzyszenia, co należy zrobić, żeby takim członkiem się stać? Czy są duże bariery wejścia?

Jacek Hołub:
Bariery są bardzo niewielkie. Trzeba wypełnić tylko deklarację, która jest zamieszczona na naszej stronie internetowej i przesłać ją do naszego biura. Można to zrobić również w formie online. Składka członkowska wynosi 30 złotych rocznie, ale wszyscy członkowie dzięki temu, że należą do naszego stowarzyszenia mogą otrzymywać bezpłatnie: wydawnictwa, poradniki, kwartalnik w formie papierowej, mogą uczestniczyć w naszych turnusach, spotkaniach integracyjnych. No i tak jak wszyscy czerpać wiedzę i przyjemność z kontaktów z innymi chorymi, bo w J-elicie wszyscy jesteśmy przyjaciółmi.

Julita Kochman:
Panie Jacku wierzę, że tych przyjaciół Towarzystwa J-elita jest znacznie więcej i tutaj chciałabym Pana spytać wprost – jak Wam można pomóc? Czy potrzebujecie wolontariuszy? Może są jakieś inne metody, w których można by było Was wspierać? Tak, na co dzień, realnie.

Jacek Hołub:
Dziękuję za to pytanie. Zapraszamy wszystkich, którzy chcieliby wesprzeć nasze działanie: chorych, bliskich chorych i wszystkich zainteresowanych. Mogą się włączyć w działalność J-elity poprzez kontakt z naszymi oddziałami wojewódzkimi. Na stronie jest adres mailowy do przedstawicielstw naszego stowarzyszenia w czternastu województwach. Zapraszamy także do kontaktu wszystkie osoby, które mają jakieś pomysły, bądź chciałyby napisać artykuł do kwartalnika J-elita. Tutaj proszę się kontaktować ze mną na adres mailowy: media@j-elita.org.pl. Można przekazać także darowizny na naszą działalność na rzecz chorych. Informacje na ten temat znajdziecie Państwo na stronie J-elity.

Julita Kochman:
Jak widać możliwości pomocy jest wiele. Jesteśmy teraz w takim szczególnym czasie świąteczno-noworocznym. Myślę, że niejedna osoba będzie tworzyła listę postanowień noworocznych. Ja z pewnością do takich osób należę. I punkt pod tytułem wolontariat, pomoc na pewno się na tej liście znajdzie. Panie Jacku powoli kończąc naszą rozmowę, gdyby miał się Pan podzielić jedną radą z innymi pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Co by to było?

Jacek Hołub:
Myślę, że taka najważniejsza rada jest taka, że po okresie zaostrzenia zawsze przychodzi remisja, i że z chorobą i zarówno wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego jak i Leśniowskiego- Crohna można żyć, można być szczęśliwym, realizować swoje pasje i marzenia. Czasem choroba odbiera czy zamyka przed nami pewne drzwi, ale zawsze otwierają się nowe i warto przez nie przejść, bo tam czeka na nas nowe, fajne życie.

Julita Kochman:
Piękne. Bardzo dziękuję za rozmowę. Jestem przekonana, że wiele osób, szczególnie te na początku swojej drogi z chorobą znalazło dzisiaj wiele cennych informacji. Na zakończenie proszę jeszcze o informację gdzie można Pana znaleźć w sieci i jak można skontaktować się z Towarzystwem J-elita oraz kiedy możemy się spodziewać Pana nowej książki? Bo wiem, że coś się szykuje.

Jacek Hołub:
Może zacznę od końca. Mam nadzieję, że nowa książka wyjdzie w 2021 roku. Właśnie ją kończę. Nie chcę mówić o temacie, żeby nie zapeszyć. Natomiast Towarzystwo J-elita można znaleźć, tak jak wspomniałem, na stronie www.j-elita.org.pl. Zapraszamy i zachęcamy Państwa do korzystania z naszego fanpage’u na Facebooku. A mój adres mailowy jako rzecznika towarzystwa J-elita i redaktora naczelnego kwartalnika to: media@j-elita.org.pl.

Julita Kochman:
Dziękuję pięknie za rozmowę i przypominam,  że IBD podcast dostępny jest na stronie www.IBDpodcast.pl oraz na platformach Spotify, Google i YouTube. Panie Jacku to była przyjemność rozmowa z Panem.

Jacek Hołub:
Dziękuję serdecznie.

Julita Kochman:
Dziękuję, do usłyszenia.

C-ANPROM/PL/ENTY/0184; C-ANPROM/PL/ENTY/0185